Vilken tur

att partiledaren har tillfrisknat så att han kan hålla sitt tal ikväll i Almedalen.
Själv ska jag köra minst 7 timmar bil upp till Jämtland.

Vissa dagar som denna gör livssorgen sig extra påmind. Sonen med dubbeldiagnos klarar inte av dagar som denna när han vet att vi skall åka iväg och så behöver man vänta. Vänta för honom är olidligt. För omgivningen är det ett mindre h att hantera dessa dagar.
Vi försöker minimera frustrationen genom att inte berätta för tidigt om vad som skall hända men, när man skall packa till 6 personer för att vara borta en vecka så görs ju inte det på en kvart utan då märks det ganska tidigt.

Vad jag önskar att det hade varit en normal förväntansfull situation. Vi skall åka på semester hela familjen. Göra något extra trevligt. Men så förtas glädjen över det genom alla dessa utbrott. Ska vi skippa resor? Isolera oss från omvärlden fullständigt? Nej det vore som att begrava sin själ för mig.

När man har barn med dubbeldiagnos så begränsas livet kraftigt. Det finns många saker som vi inte kan göra som familj. Exempelis så fungerar inte kollektiva färdmedel speciellt bra längre. Det gick ett tag när han var liten men nu blir det katastrof varje gång vi gör ett försök. Då begränsas vi till att semestra dit man kan ta sig med egen bil om vi skall semestra alla ihop. Vi vill ju hålla ihop som familj. Men kanske är det sista gången vi kan åka tillsammans utan någon assistans?

Det finns många saker jag skulle kunna berätta men det får bli senare.


Kommentarer